Jugadores como Cristiano, Bale, Benzema y Ramos han participado junto a otros famosos en la campaña “Autismo, yo no soy distinto”.
Por Silvia Montes
Ciudad de México, 2 de abril (SinEmbargo/AS México/Agencia Conacyt).-“Autismo, yo no soy distinto” es el lema de una campaña lanzada con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, celebrado este domingo 2 de abril.
El vídeo ha sido lanzado en Youtube por Carolina Marín, la madre de una niña de siete años llamada Carla con Trastorno de Espectro Autista (TEA) que desde 2015 se ha encargado de dar visibilidad a este trastorno psicológico poniendo en marcha otras cuatro campañas altruistas.
En esta ocasión, “Autismo, yo no soy distinto” se centra en promover la inclusión de los niños con autismo en los colegios y, como en vídeos anteriores, ha contado con la participación de rostros conocidos del mundo del deporte y de la cultura.
Esta vez han colaborado en esta iniciativa solidaria varios jugadores de la primera plantilla del Real Madrid – como Cristiano Ronaldo, Bale, Benzema, Sergio Ramos, Luka Modric o James Rodríguez, entre otros – del Estudiantes además de otros famosos no vinculados con el deporte como Los Morancos, Pitingo y Tricicle.
El vídeo comienza con Daniela, la melliza de Carla, mostrando el encuentro de ella y su hermana con los futbolistas del Real Madrid y con Los Morancos. A continuación, se relata la historia. En ella aparecen un grupo de niños jugando al escondite y Carla sentada sola en el sueño. Al verla, un niño le pregunta a Daniela si no escucha bien y ésta le explica que sí pero que tiene autismo así que se comunica con pictogramas aunque esto no le hace diferente a los demás.
A partir de ahí, Carla se integra perfectamente en el grupo viviendo diferentes escenas con una gran sonrisa. “Yo soy su voz. La inclusión es muy importante”, terminan gritando los niños.
Uno de los trastornos graves más frecuentes que afectan el desarrollo en la infancia es el autismo, pues perturba el desarrollo de habilidades y de la comunicación del individuo, es por ello que la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, iniciativa cuyo fin es contribuir a la mejora de la calidad de vida de personas con esta condición y su plena inclusión en la sociedad.
Desde 2013, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) se refiere a esta condición como trastorno del espectro autista (TEA), en el que se incluyen el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Esta clasificación describe el amplio espectro de síntomas y de funcionamiento social y cognitivo que tienen las personas con esta condición.
En entrevista para la Agencia Informativa Conacyt, Lilia Albores Gallo, jefa de Investigación en Epidemiología Genética, Clínica y Comunitaria del Hospital Psiquiátrico Infantil “Dr. Juan N. Navarro”, señaló que en los niños con TEA suelen presentarse respuestas anormales a estímulos sensoriales, como son la hipersensibilidad o hiposensibilidad auditiva.
Para el caso de hipersensibilidad auditiva, los niños con TEA perciben determinados ruidos o sonidos con intensidad lo que puede derivar en un crisis sensorial, mientras que en la hiposensibilidad auditiva habría un interés aumentado por ciertos sonidos. “Ambas situaciones afectan su calidad de vida porque interfieren con la socialización, la atención para aprender, la adaptación escolar, el aprendizaje, incluso pueden interferir con el sueño”, señaló.
La hipersensibilidad auditiva puede provocar reacciones de miedo y ansiedad excesiva y la búsqueda de un lugar que reduzca el impacto sensorial auditivo. A decir de la doctora Lilia Albores Gallo, en un ambiente social estos estados suelen considerarse como conductas inapropiadas si se desconoce su origen.
“Un niño con autismo puede no tolerar el ruido del salón de clases y esconderse bajo la mesa de trabajo para buscar seguridad. Sin embargo, la maestra puede pensar que el niño no la quiere obedecer, entonces puede iniciar un problema en su relación con la maestra. Los niños con autismo hacen cosas que no se comprenden y lucen como extrañas o parecen actos de desobediencia, cuando en realidad el niño se está autoestimulando o tratando de afrontar el estímulo. Es un síntoma muy difícil de evaluar cuando no se tiene experiencia”, comentó Lilia Albores Gallo, especialista en temas de acoso escolar y autismo, por mencionar algunos.
A decir de la especialista miembro nivel I del Sistema Nacional de Investigadores (SNI), se trata de una condición que conviene estudiar más, pues se desconocen las causas de los aspectos relacionados con la hiper e hiposensibilidad auditiva en niños con TEA. “Muchas veces al disminuir o tratar los problemas sensoriales mejoramos la adaptación del niño al medio ambiente. Por eso es muy importante diagnosticarlo, tratarlo y estudiarlo”, agregó.
DESARROLLO TECNOLÓGICO
Aunque existen terapias neurosensoriales para corregir estas situaciones, frente al problema de hipersensibilidad auditiva un grupo de estudiantes del Tecnológico de Monterrey trabaja en el desarrollo de unos audífonos para niños con TEA, capaces de reducir el ruido del entorno para dar prioridad a las voces cercanas al usuario y facilitar su comunicación.
1 autismo3103Héctor Mauricio González Coello, integrante del equipo perteneciente a la ingeniería en tecnologías computacionales, explicó a la Agencia Informativa Conacyt que los niños con hipersensibilidad auditiva generalmente utilizan orejeras industriales para sonidos que les molestan de sobremanera, por lo que en ocasiones los padres deben portar además de estas, audífonos para que los niños puedan escuchar medios multimedia o algún sonido que les guste, de forma que disminuya aquellos que les son estresantes.
Con este antecedente los jóvenes desarrollan esta tecnología, cuyo objetivo es reducir las crisis que puedan presentarse frente a estímulos auditivos, a través del bloqueo del sonido ambiental y cancelación completa del sonido que se activa a través de sensores de proximidad con solo acercar ambas manos al dispositivo.
Respecto al bloqueo del sonido ambiental, José Patricio Reyes Lorenzo, estudiante de la ingeniería en mecatrónica, dijo: “Se toman muestras de lo que pasa a nuestros alrededores a través de micrófonos que captan el sonido ambiental, este sonido entra a un procesador digital de señales en el cual, a través de un algoritmo, hace una selección de ciertas frecuencias de voces humanas y todo lo demás se quita, este sonido se reproduce corregido a través de las bocinas del audífono”.
Otra función del desarrollo es el aparato inalámbrico que permite configurar parámetros, controlar el dispositivo a distancia, recibir notificaciones del estado de los audífonos, que cuentan con la función Bluetooth. Además, a través de una aplicación móvil manda una alerta a los padres de la localización aproximada del usuario.
“Los audífonos como tal no necesitan conectarse a ningún dispositivo, pueden funcionar de manera autónoma. Con la aplicación móvil los padres pueden ver si el niño activó la cancelación total de sonido o está utilizando el filtro o escuchando música. Si el dispositivo se aleja, a los padres les llega una notificación y estos, a su vez, puedan tomar una decisión óptima en caso de que el niño entre en crisis”, indica Mauricio González Coello.
De acuerdo con información de la revista del Tecnológico de Monterrey, los audífonos cuentan con un diseño similar al de una diadema. Son cómodos y tienen un mecanismo colapsable, en el que giras los dos audífonos y la diadema queda en una cápsula.
Elizabeth Figueroa, miembro del equipo y estudiante de la licenciatura en diseño industrial del Tecnológico de Monterrey, explicó que para este desarrollo se realizaron estudios antropométricos para determinar la forma y materiales a utilizar en la tecnología.
“Tuvimos un estudio formal de cómo iban a ser los audífonos; al igual que en la parte de sensibilidad auditiva, la gran mayoría de niños con autismo tiene sensibilidad sensorial y táctil, rechazan muchas texturas, por lo tanto hicimos una investigación de este tipo de características. Medimos las orejas de aproximadamente 100 niños para ver de qué tamaño iba a ser el auricular y el ajuste de la diadema, porque los niños no toleran aquellos audífonos en forma de chícharo. Hay mucho desarrollo en la parte de diseño”, resaltó.
Actualmente, el equipo multidisciplinario define el concepto y diseño acertado del prototipo; una vez concluida esta etapa, buscarán fondear la tecnología.
PREVALENCIA
Hace 30 años, el autismo se consideraba un trastorno poco común; sin embargo, Lilia Albores Gallo explicó que la prevalencia de los TEA ha ido aumentando, en parte por las mejoras en su detección oportuna.
“Los distintos estudios internacionales de prevalencia muestran que alrededor de uno por ciento de la población general tendría esta condición; en México, en 2016 los doctores Carlos Marcin y Eric Fombonne estimaron una prevalencia de 0.87 por ciento, que es consistente con las cifras informadas por otros países”.
En esta investigación, indicó la médico paidopsiquiatra, se estimó que existirían alrededor de 100 mil niños entre cero y cuatro años de edad con TEA y casi 300 mil entre los cinco y 19 años de edad, lo cual sumaría alrededor de unos 400 mil individuos entre los cero y 19 años con TEA, basados en los datos del último censo del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), de 120 millones de personas.
DIAGNÓSTICO OPORTUNO
A decir de la doctora Lilia Albores Gallo, es importante detectar las primeras señales de alerta del autismo para realizar una intervención temprana y mejorar la calidad de vida de niños con TEA.
“Todo niño con atraso del desarrollo del lenguaje (cuando a los dos años no pronuncia 25 o 50 palabras o si perdió las pocas palabras que ya decía), si evita mirar a los ojos de la madre u otras personas, si no señala con su dedo situaciones sociales para compartir la alegría o sorpresa, si muestran desregulación del sueño, son signos de alarma que ameritan valoración por un paidopsiquiatra o psicólogo. Los niños con autismo señalan los objetos que necesitan, pero no aquellos objetos o situación solo por el gusto de compartir alegría: pueden señalar la mamila, pero no un perro, un avión. Es algo que muchos padres no observan. El niño debe señalar objetos, regresar la mirada a los padres y volver a mirar el objeto que quiere”, explicó.
Destacó que al no contar con pruebas o marcadores biológicos, el diagnóstico del autismo se retarda, pues para detectarlo se usan instrumentos de diagnóstico como entrevistas semiestructuradas y escalas de tamizaje que, para su aplicación, requieren profesionistas con experiencia y capacitación, además muchas de estas herramientas se diseñan en otros países con una cultura diferente a la mexicana. Por lo mismo, la investigadora diseñó el primer instrumento de tamizaje para autismo denominado VEAN-Hi, que se publicó en la revista Neuropsychiatry el año pasado.
“Estos instrumentos no los conocen los médicos generales, los pediatras, estos últimos podrían estudiar una subespecialidad en pediatría del desarrollo como existe en otros países. En México hace falta capacitación a los médicos generales, los pediatras y maestros. Otros países implementan campañas de escrutinio y de tamizaje masivo para identificar a niños con autismo, en el país aún no contamos con estos programas”, declaró.
La médico paidopsiquiatra señaló la importancia de involucrar a la familia en el tratamiento o terapias de niños con TEA. “Hoy buscamos incorporar a las familias en las terapias para que ellos aprendan cómo intervenir, para disminuir o estimular la hipersensibilidad sensorial y entonces así el niño desarrollar estrategias de afrontamiento. También es importante estimular las habilidades especiales, ya que sabemos que los niños con autismo pueden tener habilidades especiales en música, dibujo, matemáticas o computación”, concluyó la especialista.
-Con datos de la Agencia Informativa Conacyt.
